罕·见的世界
12月12日，由罕见病发展中心（cord）主办的“罕·见的世界”罕见病家庭纪实摄影展在上海举办开幕展。“罕·见的世界”罕见病家庭纪实摄影展通过摄影师的镜头，真实记录20个罕见病家庭的生活状况。
罕见病（rare disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。人类已知的罕见病有近7000种，其中80%以上是遗传性疾病。据不完全统计，中国有上千万名罕见病患者，但这个群体在中国却被社会长期忽视，他们的基本医疗权益往往得不到应有的保障。
摄影展项目始于今年8月，一批优秀摄影师走进罕见病家庭，历时3个月跟踪记录他们的生 ……阅读全文